Maag Lever Darm Stichting ★ Remy

ProDoc ontwikkelt proces orgaandonatie bij kinderen

In Nederland lopen zieke kinderen levensreddende organen mis, doordat er geen helder orgaandonatie-protocol gericht op kinderen. De Maag Lever Darm Stichting en Nierstichting dragen daarom bij aan ProDoc: een project in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) dat het proces rondom kinderdonorschap moet optimaliseren, waarmee jaarlijks tientallen kinderlevens gered kunnen worden.Ieder jaar overlijden ongeveer 3 tot 5 kinderen terwijl ze wachten op een donororgaan. Tegelijkertijd overlijden op de Nederlandse kinder Intensive Care afdelingen jaarlijks ongeveer 20 kinderen die geschikt zouden zijn geweest als orgaandonor.Dit terwijl bekend is dat ouders van (jonge) kinderen eerder dan andere nabestaanden geneigd zijn in te stemmen met donatie. Ouders van een overleden kind kunnen zich namelijk beter met andere ouders identificeren die ook een kind dreigen te verliezen. Met het instemmen voor orgaandonatie ervaren ouders dat de dood van hun eigen kind het overlijden van een ander kind kan voorkomen.Toch gebeurt dat vaak niet. Dat komt onder andere doordat het bestaande orgaandonatieprotocol gericht is op volwassenen – en doordat medisch professionals maar weinig ervaring hebben met kinderorgaandonatie, door de uitzonderlijkheid van het plotseling overlijden van een kind.

Kinderen staan vaak niet in het orgaandonatie-register. Onder de 12 is dat überhaupt niet mogelijk.

Kinderen redden kinderlevens

Daarom is het project ProDoc (Protocol for Donation in Children) in het leven geroepen, gesteund door de Maag Lever Darm Stichting en de Nierstichting. ProDoc richt zich op het optimaliseren van het proces rondom kinderdonorschap. Belangrijk, want het bestaande protocol rondom algemene orgaandonatie is vooral gericht op volwassenen. In dat protocol is de eerste stap het raadplegen van het Donorregister, waarna met de familie en nabestaanden het gesprek over donatie wordt gestart. Kinderen staan echter vaak niet in het register; onder de 12 jaar is dat überhaupt niet mogelijk. Door dit protocol speciaal op kinderen af te stemmen, gaan ouders naar verwachting vaker akkoord met donatie. Zo wordt het niet alleen helderder voor ouders wat de mogelijkheden zijn, maar wordt ook het overlijden van kinderen op de wachtlijst voorkomen.

Één kind kan zelfs meerdere levens redden. Een kind dat overlijdt en geschikt is als donor is namelijk bijna altijd een multi-organdonor en kan daardoor soms wel drie of vier andere kinderen redden. Dr. Marion Siebelink, projectleider: “Ik spreek geregeld ouders en dat zijn heftige gesprekken. Soms zijn ze dolgelukkig, zoals de vader wiens zoontje een orgaan kreeg en overleefde. Maar ook iemand die zijn kind verloor. Hij wilde graag dat zijn zoontje orgaandonor werd, zodat de dood van zijn kind nog enige zin had. Het is overigens ook prima als ouders nee zeggen, als het maar een weloverwogen keus is.” Lees hier het verhaal van de ouders van Remy, die na zijn plotselinge overlijden 2 andere kinderlevens redde door orgaandonor te worden. “Een zilveren rand rondom donkere wolken”, noemt Remy’s vader Dirk het.

Remy. Foto gemaakt door zijn vader Dirk, fotograaf.

Kennis uitwisselen

Naast het optimaliseren van het protocol bij kinderdonorschap, richt ProDoc zich op het vergroten van de kennis van betrokken medische professionals, door die onderling uit te wisselen. Projectleider Marion Siebelink (UMCG): “De meeste kinderen die sterven en een geschikte donor zouden zijn, komen zeer plotseling te overlijden. Denk aan een auto-ongeluk of een (bijna-)verdrinking. Dit vraagt specifieke kennis en vaardigheden van de medische professional als het gaat om het bespreken van orgaandonatie. Omdat orgaandonatie niet vaak voorkomt in de kindergeneeskunde kunnen professionals weinig ervaring opdoen. Een digitaal protocol waarmee alle kinder-ic’s hun ervaringen kunnen delen om zo een best practice te ontwikkelen, helpt hierbij.”

Het protocol wordt in het Universitair Medisch Centrum Groningen ontwikkeld in samenwerking met de acht Nederlandse kinder-ic’s. Daarna wordt het protocol bij alle Nederlandse kinder-ic’s ingevoerd. Het project is begin 2016 gestart en heeft een looptijd van 4 jaar.